Aktuelles

Hier finden Sie Pressetexte, Bilder und aktuelle
Informationen zu unserer Selbsthilfegruppe.

15 Jahre Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Buchen

Fibromyalgie - eine Erkrankung mit einem komplexen Krankheitsbild und einer Vielzahl von unterschiedlichen Symptomen. Vorrangig sind hier die starken Muskelschmerzen zu nennen, die ohne erkennbaren Grund am ganzen Körper auftreten.

Weitere Symptome sind unter anderem z.B. Schlaf-, Konzentrations- und Wortfin­dungs­stö­rungen, Leistungseinbußen, Lärm-, Licht-, Geruchs­- und Kälteempfindlichkeit, Schwin­del, Oh­ren­sausen, Herz- und Kreislauf­pro­b­le­me, Magen-Darmstörungen, morgendliche Stei­fig­keit, Schwellungs­zustände, Trockenheit von Haut und Schleim­­häuten und andere Beschwerden. Bis endlich eine Diagnose vorliegt, hat der Betroffene oft schon eine lange Leidenszeit hinter sich, in der er sich nicht selten als Hypochonder abgestempelt fühlt. Er ist verzweifelt, denn er ist sicher, dass er sich seine  Schmerzen nicht nur einbildet, sondern diese im Gegenteil äußerst real sind.

Genau in dieser Situation waren die Betroffenen, die sich am 25.03.1999 zu einem ersten Treffen im Wohn­zim­mer der Familie Genzwürker in Buchen einfanden und im Anschluss die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe (SHG) Buchen gründeten. Die Selbsthilfegruppe soll dem Erfahrungs- und Informations­austausch dienen. Das Wissen: „Ich bin nicht allein“ und der Kontakt mit anderen Betroffe­nen kann helfen, den Alltag trotz ständig vorhandener Schmerzen zu bewältigen.

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Gefangen im Schmerz

(Mit freundlicher Genehmigung des Wort & Bild Verlag)

Fibromyalgie Chronische Schmerzen, die durch den ganzen Körper wandern, kennzeichnen die immer noch rätselhafte Erkrankung

Zuerst tut nur der untere Rücken weh, dann schmerzen irgendwann auch die Sprunggelenke, der Nacken oder die Knie. Doch damit nicht genug: Die quälenden Missempfindungen kommen nicht allein. Sie werden begleitet von Schlafstörungen, geistiger und körperlicher Erschöpfung sowie – wen wundert es? – einer schlechten Gemütsverfassung.

„Das Fibromyalgie-Syndrom ist keine Krankheit im eigentlichen Sinn, sondern der gemeinsame Endpunkt verschiedener Erkrankungen mit Ganzkörperschmerz als Leitsymptom“, sagt Professor Ulrich Egle, ärztlicher Direktor der Celenus-Klinik Kinzigtal in Gengenbach und Experte für Spezielle Schmerztherapie. Die Patienten tragen schwer an diesem Gesamtpaket körperlicher und psychischer Pein. Dass sie keinen organischen Befund haben, vermag sie zwar zu beruhigen, vereinfacht ihre medizinische Versorgung aber nicht unbedingt. „Noch immer gibt es Ärzte, die das Leid der Patienten nicht ernst nehmen, weil es weder durch Röntgenbilder noch durch Laborwerte scheinbar bewiesen wird“, sagt Professor Volker Köllner, Chefarzt der Mediclin Bliestal-Kliniken, einer Fachklinik für psychosomatische Medizin in Blieskastel.

Die Ursache des mysteriösen Leidens ist nach einhelliger wissenschaftlicher Meinung eine Schmerzverarbeitungsstörung. Neue Studien untermauern diese Hypothese. So zeigt zum Beispiel eine Studie unter Beteiligung der Harvard Medical School in Boston (USA), dass bei Fibromyalgie-Patienten neurochemische Prozesse im zentralen Nervensystem beeinträchtigt sind. Dies hat zur Folge, dass die Kranken Schmerzen deutlich intensiver empfinden.

Mithilfe von Magnetresonanz-Aufnahmen belegte die Untersuchung, dass das Gehirn der Betroffenen auf die Ankündigung von Schmerzreizen wie auch auf eine erwartbare Schmerzlinderung ganz anders reagiert als das gesunder Teilnehmer. Vor allem in einem ganz bestimmten Hirnareal, dem sogenannten ventralen Tegmentum, liefen die neuronalen Aktivierungsmuster aus dem Ruder. Es regelt die Ausschüttung von Dopamin, einem schmerzlindernden Botenstoff im Gehirn. Dieser spielt auch beim Wirkmechanismus von Opioiden eine wichtige Rolle, die bei Fibromyalgie aber ohne Wirkung bleiben.

Schmerz kontrollieren

Die Therapie des Fibromyalgie-Syndroms (FMS) setzt in erster Linie auf Symptomlinderung und soll die Patienten dazu anleiten, besser mit dem Schmerz umzugehen und ihn so einigermaßen zu kontrollieren. Das  schlägt sich auch in den 2012 aktualisierten ärztlichen Leitlinien nieder. Letztlich bedeutet es aber: „Eine richtige Heilung der Beschwerden von außen ist nicht möglich. Die Betroffenen müssen selbst aktiv werden, um ihr Leid zu lindern“, sagt Köllner. Die gute Nachricht sei jedoch, dass es zahlreiche wissenschaftlich belegte wirksame Möglichkeiten gebe, in den Krankheitsprozess einzugreifen.

Die Ärzte der Leitlinienkommission, der auch Köllner angehört, brechen vor allem für sanftes Ausdauertraining und meditative Bewegungstherapien eine Lanze. Beides verbessert die Körperwahrnehmung der Patienten und bauen Spannungen ab, was sich auch günstig auf den Schlaf auswirkt. Zu empfehlen sind vor allem Walking, Radfahren, Aquajogging und Funktionstraining. Unter den meditativen Körpertechniken hat sich neben Yoga und Tai-Chi das Qigong bewährt, dessen schmerzlindernde Wirkung jüngst auch eine in der Fachzeitschrift Journal of Pain Research veröffentlichte Zusammenfassung verschiedener Studien zeigte. Sehr niedrigschwelliges, leichtes Krafttraining an Geräten ist nach den Leitlinien ebenfalls empfehlenswert. Es helfe, das Vertrauen in den eigenen Körper und dessen Belastbarkeit zu stärken, meint Köllner. Alternative Heilverfahren wie Reiki hielten einer kritischen Nutzenbewertung nicht stand. Auch von Massagen profitieren Fibromyalgie-Patienten kaum – wohl aber von Wärme.

Schmerzmittel sind ebenfalls wenig oder nur sehr eingeschränkt wirksam. Zur Linderung empfehlen die Leitlinien deshalb bei schwerem Verlauf zeitlich befristet das Antidepressivum Amitriptylin in einer Dosierung von 10 bis 50 Milligramm pro Tag. Es greift in die Schmerzverarbeitung im Gehirn ein und lindert auch Schlafstörungen. „Nichtsteroidale Antirheumatika sind nur dann sinnvoll, wenn zusätzlich eine Indikation wie etwa eine Gelenksarthrose besteht“, sagt Köllner.

Stärker die Psyche behandeln

Eine aktuelle Übersichtsarbeit der Cochrane Collaboration bescheinigt zudem der kognitiven Verhaltensthe­rapie gute schmerzlindernde Effekte. Deshalb wird der Empfehlungsgrad für diese Therapieform in der für 2017 geplanten Aktualisierung der Leitlinien auf jeden Fall nach oben gesetzt werden. Köllner sieht mit dieser Neuerung auch die Bedeutung der multimodalen Versorgung von Fibromyalgie-Patienten gestärkt, die Körper und Psyche der Betroffenen berücksichtigt und im stationären Bereich fest verankert ist.

Ulrich Egle gehen die Leitlinien allerdings auch dann nicht weit genug. Er meint, der praktische Nutzen der Empfehlungen für die Patienten sei recht überschaubar. „Außer dem Ratschlag, sich mehr zu bewegen, findet sich da wenig Greifbares.“ Er schlägt vor, bei der nächsten Überarbeitung der Leitlinien mögliche Ursachen des Fibromyalgie-Syndroms stärker zu berücksichtigen.

Tiefer nach Ursachen forschen

 „Nach meiner Erfahrung geht es zu 80 Prozent auf eine Stressverarbeitungsstörung zurück“, sagt Egle. Diese wiederum könne durch eine Reihe psychischer Erkrankungen wie zum Beispiel Angststörungen, Depressionen oder posttraumatische Belastungsstörungen ausgelöst werden.

Egle schlägt deshalb vor, die Definitionskriterien für das Fibromyalgie­Syndrom zu präzisieren und mehrere Untergruppen zu bilden. Diese sollten entsprechend der individuellen Hauptproblematik aufgeteilt sein. „Ein Fibromyalgie-Patient mit einem Trauma muss anders behandelt werden als einer mit einer Somatisierungs- oder Angststörung“, meint Egle. Er spricht sich dafür aus, neue krankheitsspezifische und die verschiedenen Schulen übergreifende Psychotherapieverfahren zu entwickeln, die sich vor allem mit Traumafolge- und Bindungsstörungen beschäftigen.

Jüngere Patienten leiden noch mehr

Das Fibromyalgie-Syndrom trifft etwa doppelt so viele Frauen wie Männer. Laut einer in den USA durchgeführten Studie sind mehr als sieben Prozent der Frauen zwischen 60 und 79 Jahren davon betroffen.

Nach einer Untersuchung der Mayo-Klinik in Rochester (USA) sind die Symptome bei jungen Patienten stärker ausgeprägt als bei älteren.

Quelle: Apotheken Umschau 1A/2014 / Autorin: Ute Essig

 
Fibromyalgie Infowochenende Bad Buchau 18. Oktober bis 20. Oktober 2013

Für Betroffene und Angehörige Projekt AOK Baden-Württemberg Rhein-Neckar-Odenwald.

Ab 7.30 Uhr sammelte der Bus der Firma Gebrüder Mechler OHG Mudau die 44 Teilnehmer an verschiedenen Einstiegspunkten ein.

Nachdem alle ihre Zimmer bezogen hatten, trafen wir uns in der Sporthalle der Federsee Klinik  zu einem Vortrag mit Austausch .

Vortrag mit Austausch

Herr  Rainer Mörschel - Sporttherapie - Moorheilbad Buchau gGmbH

Erfahrung, Umgang mit Schmerz,

Sinn und Zweck von Belastung und Entspannung

Herr Mörschel erklärte anhand von Fallbeispielen die Zusammenhänge, wie unser Körper auf Anspannung und Entspannung reagiert .Er veranschaulichte sehr lebendig wie positive Gedanken und Freude an Bewegung uns beeinflussen können. Es wäre schön , wenn wir uns als Erwachsene den Bewegungsdrang und die zwanglosen Bewegungsabläufe  der Kinder erhalten könnten. Hier liegt auch die Möglichkeit in einer Selbsthilfegruppe Dinge gemeinsam zu tun, die wir mit unserem   Verständnis als Erwachsene normalerweise als kindisch ablehnen.

An den Vortrag schloss sich ein reger Austausch zwischen dem Referenten und den Teilnehmern des Infowochenendes an.

Zum Abschluss dankte Ulrike Genzwürker, die Gruppensprecherin der Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Buchen, dem Referenten.

Gruppengymnastik in Therapiebecken des Thermalbades

Um 19.00 Uhr trafen wir uns zur Gruppengymnastik im Thermalbad. Der Therapeut verstand es, jeden zu mobilisieren und viel zu schnell war die halbe Stunde vorbei. Weiterhin nutzten wir noch den Samstag-und Sonntagvormittag für weitere Thermalbadbesuche. Es ist einfach für uns Schmerzpatienten eine tolle Sache, sich in Thermalwasser zu bewegen. Schade, dass wir diese Möglichkeit nicht vor Ort haben. Jedoch fahren wir im Ablauf

des Jahres öfters zum Thermalbad Niedernhall mit Gruppengymnastik.

Trockengymnastik in der Sporthalle

Am Samstagvormittag hieß es nun in 2 Gruppen zur Trockengymnastik in die Sporthalle der Federseeklinik Bad Buchau.Nach einer Aufwärmrunde ging es zur Sache .

Der Sporttherapeut zeigte uns, wie man auch spielerisch sich sinnvoll bewegen kann,  und so wurde der Vortrag des Vortages in die Praxis umgesetzt.  Zur Freude aller gab es am Ende noch eine Entspannungsrunde. Bewegung in der Gruppe macht einfach Spass und lässt  Schmerzen für kurze Zeit in den Hintergrund treten.

Mit einem kräftigen Applaus und einem Dankeschön an den Therapeuten gingen die Übungsstunden zu Ende.

Die Rückreise am Sonntagnachmittag beendete für alle ein Wochenende mit vielen Informationen, gemeinsamen Aktivitäten und guten Gesprächen, die in den nächsten Gruppentreffen ihre Fortsetzung finden werden.

Die Teilnehmer wünschten sich natürlich auch , dass ein Wochenende auf  diese  Art im Jahr 2014 wieder  stattfindet.  

 
„Keine Angst vor erster Hilfe“

Vortrag bei der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe

Schon mit dem Titel des Vortrages seines Vortrags wollte PD Dr. Harald Genzwürker am Donnerstagabend imKonferenzraum der Neckar-Odenwald-Kliniken in Buchen zahlreichen Mitgliedern der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Buchen und einigen Gästen die Angst vor Fehlern bei der Ersten Hilfe nehmen, und dies ist ihm auch gelungen. Nach der Begrüßung durch Sigrun Ruck, der Leiterin des Patienten-Informations-Zentrums PIZ, wies Dr. Genzwürker darauf hin, dass allein im Neckar-Odenwald-Kreis jährlich ca. 100 Menschen einen Herzstillstand erleiden. Die Überlebensrate liegt bei nur 15 %, doch könnte diese deutlich gesteigert werden, wenn mehr Zeugen eines solchen Notfalls sich zutrauen würden zu helfen. „Der einzige Fehler, den Sie bei einem Kreislaufstillstand machen könne, ist nichts zu tun“, so Genzwürker.

Im Ernstfall sollte man zunächst den Betroffenen ansprechen und leicht schütteln, um zu überprüfen, ob er noch bei Bewusstsein ist. Reagiert er nicht, muss der Notruf an die 112 abgesetzt werden, entweder durch den Ersthelfer selbst oder durch andere Anwesende, die man entsprechend beauftragt, während man sich weiter um den Patienten kümmert. Bei fehlender oder nicht normaler Atmung beginnt man sofort mit der Herzdruck-Massage. „Prüfen – Rufen – Drücken“ lautet die einfache Formel, mit der man sich die wichtigsten Maßnahmen einfach merken kann. Fest und schnell gilt es mit dem Handballen das Brustbein des Bewusstlosen nach unten zu drücken. Wenn ein Defibrillator in der Nähe ist, sollte eine Person beauftragt werden, diesen zu holen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Laien-Defibrillator (AED) verfügbar ist, wurde im Neckar-Odenwald-Kreis durch die Unterstützung zahlreicher Unternehmen und Organisationen deutlich erhöht. Die einfache Bedienung erlaubt es jedem, das Gerät zu verwenden, und die Sprachansagen unterstützen den Helfer bei den Wiederbelebungsmaßnahmen. Dr. Genzwürker wies auch darauf hin, dass die Beatmung des Patienten beim Kreislaufstillstand in den ersten Minuten weniger wichtig sei als die Herzdruckmassage. Gerade die Beatmung stelle für viele Laienhelfer ein Problem dar, deshalb könne bei Bedenken darauf verzichtet werden.

Zahlreiche Fragen der Zuhörer wurden verständlich beantwortet. Dabei konnte auch so manches Missverständnis geklärt werden. Dachten viele der Anwesenden, die regelmäßig im Bereich Heidersbach parkenden Rettungswagen stünden dort, weil die Rettungsassistenten eine Pause machten, lernten sie, dass es sich hier um eine wichtige taktische Maßnahme handelt. Sind im Altkreis Mosbach alle Fahrzeuge im Einsatz, positioniert die Leitstelle in Mosbach ein Fahrzeug an zentraler Stelle bei Heidersbach, sind die Rettungswagen im Altkreis Buchen im Einsatz, rückt ein Fahrzeug aus Mosbach in diese Richtung aus. So wird die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass bei einem weiteren Notfall im Flächenlandkreis NOK schnelle Hilfe möglich ist.

Alle Zuhörer hatten anschließend die Gelegenheit, an einer Puppe selbst die Herzdruckmassage zu üben und waren beeindruckt, wie einfach es ist, wirksam Erste Hilfe zu leisten. Auch die Bedienung eines AED wurde in die Übungen eingebaut und gelang problemlos. Am Ende gingen alle Teilnehmer mit dem sicheren Wissen nach Hause, im Ernstfall das Richtige tun zu können – und dank guter Organisation der professionellen Hilfe über die Notrufnummer 112 auch schnell fachliche Hilfe zu erhalten. (er)

 
Fibromyalgie Infowochenende Bad Buchau 12. Oktober bis 14. Oktober 2012

Für Betroffene und Angehörige Projekt AOK Baden-Württemberg Rhein-Neckar-Odenwald

Ab 6.30 Uhr sammelte der Bus der Firma Gebrüder Mechler OHG Mudau die 40 Teilnehmer an verschiedenen Einstiegspunkten ein. Bei unserer Anreise legten wir kurz vor dem Ziel einen Stopp in Steinhausen ein. Dort steht die schönste Dorfkirche Europas und aufmerksam folgten wir den Erklärungen der Führerin bevor wir nach einen gemeinsamen Lied unsere Reise fortsetzten nach Bad Buchau. Nachdem alle ihre Zimmer bezogen hatten, trafen wir uns in der Schöttle Stube zu einem Arztvortrag mit Austausch.

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Bewegung trotz Schmerz ? !

Nichtmedikamentöse Therapie bei rheumatischen Erkrankungen
Vortrag von Dr. med. Karlheinz Schöll Facharzt für Innere Medizin und Geriatrie
Sektion Akutgeriatrie und Geriatrischer Schwerpunkt des Neckar-Odenwald-Kreises

 Herr Dr. med. Karlheinz Schöll ging in seinem Vortrag zuerst auf die verschiedenen Formen einer rheumatischen Erkrankung ein. Streifte dann kurz das Feld der medikamentösen Behandlung dieser Erkrankungen.

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Ich-Du-Wir, gemeinsam stark durch Selbsthilfe

Die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe nahm am Aktionstag der Selbsthilfegruppen der Neckar-Odenwald-Klinken am Standort Buchen teil. An diesem Tag stellten sich die 12 kooperienden Selbsthilfegruppen vor.

jpgBild Infostand

 
Fachvortrag „Therapie bei chronischem Schmerz:“

Die Rheuma-Liga Neckar-Odenwald-Kreis und die Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Buchen laden gemeinsam mit der AOK - Die Gesundheitskasse am Mittwoch, den 19.10.2011 um 19.00 Uhr im AOK-Gesundheitszentrum Buchen zum Fachvortrag mit anschließender Diskussion

„Therapie bei chronischem Schmerz"

ein.

Dabei referiert Priv. Doz. Dr. med. Harald Genzwürker über Regeln, Probleme, Nebenwirkungen und stellt sich der Diskussion. Priv. Doz. Dr. med. Harald Genzwürker ist Facharzt für Anästhesie, Intensivmedizin, Notfallmedizin, Schmerztherapie, Chefarzt der Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin an den Neckar-Odenwald-Kliniken in Buchen und Mosbach.

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Termine für 2011 veröffentlicht

Für das Jahr 2011 sind wieder verschiedene Aktivtäten geplant.

Die Aktivitäten finden zusätzlich zu den regelmäßigen Gruppentreffen statt.

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Wenn die Seele schmerzt Die psychosomatische Behandlung des chronischen Schmerzes

Auf Einladung der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Buchen und der Rheumaliga Neckar-Odenwald-Kreis sowie der AOK Buchen referierte Tobias Link, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie und Leitender Arzt der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie über die Behandlung chronischer Schmerzerkrankungen.

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