Fibromyalgie und Partnerschaft

Dr. phil. Jürgen Wild vom Deutsch-Schweizerischen Zentrum für Fibromyalgie der Rheumaklinik Bad Säckingen erläuterte die Auswirkungen chronischer Schmerzen auf die zwischenmenschlichen Beziehungen.

Vor zahlreichen interessierten Zuhörern legte Herr Dr. Wild in seinem von der Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Buchen mit Unterstützung der AOK Neckar-Odenwald-Kreis in den Räumen des AOK Gesundheitszentrums in Buchen organisierten Vortrag zunächst die vielseitigen Beschwerden dar, die das Krankheitsbild "Fibromyalgie" begleiten.

Fehldiagnosen und jahrelange falsche Behandlung belasten die Patienten und die leeren Kassen der Krankenkassen unnötig. Durchschnittlich dauert es etwa 12 Jahre von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose. Da die Fibromyalgie medikamentös kaum wirksam behandelbar ist, bietet sie der Pharmaindustrie kein interessantes Forschungsfeld.

In der Rheumaklinik Bad Säckingen gibt es seit 8 Jahren ein strukturiertes Gruppenprogramm für Fibromyalgiepatienten. Inzwischen verfügt man dort über intensive Erfahrungen, die man durch die Arbeit mit bisher mehr als 5.000 Betroffenen sammeln konnte. Von den ca. 220 vorhandenen Betten sind durchschnittlich etwa 50 von Fibromyalgiepatienten belegt. Das Team der Klinik informiert die Patienten zunächst umfassend über das Krankheitsbild und die Behandlungsmöglichkeiten.

Neben den ständigen Schmerzen am ganzen Körper leiden viele Betroffene an zahlreichen weiteren Beschwerden. Hier sind vor allem Schlafstörungen, daraus resultierende ständige Müdigkeit, Konzentrationsstörungen wie Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen u.ä., Reizdarm und Reizblase und Missempfindungen der Haut zu nennen. Herr Dr. Wild beobachtete außerdem bei 80-90% der Betroffenen Sehstörungen in Form von schwankender Sehschärfe, bedingt durch die Tatsache, dass auch die Muskulatur des Auges, wie sämtliche Muskeln der Erkrankten, häufig fehlreguliert ist ist. Außerdem wurde beobachtet, dass Fibromyalgiepatienten sich im Alltag schmerzbedingt durchschnittlich 50 % weniger bewegen, als andere. Diese Beobachtung bezieht sich auf die normale Gestik beim Sprechen und auf ähnliche Alltagstätigkeiten.

Als wichtigste Behandlungsmethode gilt daher Bewegung, sei es in Form von Gymnastik im warmen Wasser oder im Trockenen, sei es Walking, Schwimmen o.ä. Je weniger sich der Patient bewegt, desto mehr breiten sich die Schmerzen aus, je mehr Schmerzen er hat, desto weniger möchte er sich bewegen. Die Bewegung muss aber fibromyalgiegerecht sein, d.h. es sind Pausen nötig und Überlastungen sind zu meiden. Weiterhin sollte der Erkrankte möglichst vieles von dem tun, was ihm Freude macht. Freude erhöht den Seratoninausstoß im Körper und mindert so, zumindest kurzzeitig, die Schmerzen.

Herr Dr. Wild erläuterte weiter, dass chronische Schmerzen immer auch eine psychische Belastung für den Betroffenen darstellen, da Leib und Seele eine untrennbare Einheit sind. Wenn schon eine einfache Grippe einen Menschen auch seelisch belastet, wird klar, um wie viel stärker chronische Schmerzpatienten leiden müssen. Hinzu kommt für die Betroffenen, dass man ihnen vielfach ihre Beschwerden nicht ansieht. Freunde und Bekannte bestätigen ihnen häufig "Du siehst ja gut aus". Da Fibromyalgiepatienten in der Regel sehr fleißige Menschen sind, versuchen sie, die an besonders schlechten Tagen liegen gebliebenen Arbeiten an weniger belasteten Tagen aufzuarbeiten, was ihnen aus ihrem Umfeld meist die Bemerkung einbringt "Na siehst du, wenn du willst, geht es doch."

Erfreulicherweise brachte eine Rückfrage von Herrn Dr. Wild zutage, dass etwa 15-20 % der erschienen Zuhörer Partner von Betroffenen waren. Diese hörten teilweise erstmals von den vielfältigen Auswirkungen, die die ständigen Schmerzen auf ihren erkrankten Partner haben (können): Neben den bereits erwähnten Schlafstörungen, ständiger Müdigkeit, Gereiztheit und der erhöhten Schmerzempfindlichkeit gehören auch Appetitlosigkeit im Wechsel mit Essanfällen, Appetit aus Süßes, zwischenmenschliche Probleme, Depressionen und Isolation zu den häufigen Folgeerscheinungen.

Vor allem die Partner und die Familie der Betroffenen sind durch die Erkrankung häufig stark mitbelastet. Bedingt durch die Schmerzen reagiert der/die erkrankte Partner/in oft gereizt, er fühlt sich nicht wohl in seiner Haut, reagiert oft auf leichte Berührungen schon mit Schmerzen, so dass selbst zärtliche Annährung oft als unangenehm empfunden wird. Eine durch die Beschwerden veränderte Rollenverteilung schädigt das Selbstvertrauen der Betroffenen.

Dem Partner der/des Erkrankten kommt hierbei oft die unangenehme Funktion des Blitzableiters zu. Er muss ebenfalls zahlreiche Einschränkungen hinnehmen. Je nach eigener Konstitution reagiert der Partner durch Flucht, indem er die Erkrankung und die Symptome einfach nicht mehr wahrnimmt oder unbewusst verdrängt. Dies ist eine natürliche, menschliche Reaktion, die dem Selbstschutz dient. Für den Erkrankten führt dies jedoch zu einer zusätzlichen Belastung, da er sich häufig vom Partner unverstanden fühlt. Im Gegenzug stellen die Erkrankten selbst häufig unerfüllbare Forderungen an ihre Partner. Ein Teufelskreis, aus dem es ohne Hilfe von außen manchmal kaum einen Ausweg gibt.

Es gibt jedoch einige Möglichkeiten, den Umgang miteinander wieder zu "normalisieren": Wichtig ist zunächst, das Schweigen zu durchbrechen und sich gegenseitig die eigenen Empfindungen zu vermitteln. Dabei dürfen sich die Partner jedoch keine Vorwürfe machen. Reizworte, die bereits bei früheren Gesprächen zum Rückzug eines der beiden Partner geführt haben, sollte vermieden werden. Jeder muss für sich eine realistische Alltagsplanung und gegebenenfalls Teillösungen finden. Gemeinsame Aktivitäten verbinden.

Hierzu abschließend noch ein Tipp von Dr. Wild: Man sollte sich immer wieder klar machen, dass es nicht nötig ist, beispielsweise wegen der Krankheit komplett auf den geplanten Besuch einer Feier zu verzichten. Statt dessen sollte man versuchen, die eine oder zwei Stunden, die man dort verbringt, zu genießen und sich ggf. eben frühzeitig wieder verabschieden oder sich zwischendurch zu einem kleinen Spaziergang zurückzuziehen. Man ist nicht gezwungen, den ganzen Nachmittag und Abend dort zu verbringen. Also nicht grundsätzlicher Verzicht, sondern die Suche nach machbaren Alternativen muss die Devise lauten.
Wenn man trotz Schmerzen so gut wie möglich am Leben teilnimmt,

stärkt dies das Selbstvertrauen und hilft in der Partnerschaft.

Bericht und Foto: Elke Reinhard

 

© 2009-2014 Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Buchen & www.schreibergrimm.com

Nächste Termine